Ultima modifica 21 Maggio 2018
Mi chiamo Antonella e sono una trismamma.
Potrei essere definita una mamma per metà speciale in quanto il mio terzo figlio, attualmente di 21 mesi, è nato con la trisomia21 meglio conosciuta come sdD.
“Cosa significa essere la mamma di un bambino con sdD”? Prima di rispondere alla domanda, vorrei fare una premessa.
La sdD non è una malattia ma una condizione genetica che non necessariamente prevede l’associazione di patologie e quando queste non insorgono la riabilitazione psico-motoria dei bambini con sdD è più veloce e in ogni modo, tutti, seppure con tempi diversi, raggiungono le tappe di sviluppo, quelle solite, di ogni bambino normo.
Un continuo controllo medico, un sano ambiente familiare, l’amore e la fiducia delle persone che ruotano intorno a queste persone, saranno in grado di formare persone autonome, intelligenti capaci di lavorare e studiare, praticare sport proprio come ogni persona di questo mondo. Io non giudico chi si sente di abortire perché il test prenatale ha evidenziato una grossa probabilità che nasca un bambino con sdD, invito solo a riflettere prima di farlo se quello è l’unico problema.
Pensate che oggi anche chi nasce con una malformazione cardiaca tipica, come spesso accade, ha grandi opportunità di condurre una vita “normale”. Vorrei invitarvi ad una riflessione. Immaginate una gravidanza “sana” al termine della quale, per un qualsiasi intoppo, il bambino venga condannato ad una vita vegetale, che sicuramente, di per sé, è peggio della sdD, cosa deve fare un genitore in tal caso? L’amniocentesi non l’aveva previsto e allora questo bambino dovrà essere ucciso perché non corrisponde all’idea di figlio che avevano i genitori?
Il mio bambino è bellissimo, gioioso, intelligente e sano. Secondo voi non aveva diritto alla vita solo per il terzo cromosoma in più che si è trascinato dietro il suo bagaglio genetico? Io sono fiera, tutti noi siamo fieri di lui, il papà e i suoi due fratelli e non sappiamo, nessuno di noi, pensare ad una vita senza lui.
Ha dato un senso alle nostre vite che stavano rischiando di pietrificarsi in una società statica in cui sembra che le cose importanti siano un materialismo sfrenato e una ricerca continua dell’immagine tipo, una società in cui sembra che esistano solo uomini-cloni di altri uomini, tutti facenti parte del solito clichè. Ed ecco che vedere il diverso diventa destabilizzante ela paura di una vita complicata ti fa rincorrere un prototipo di vita che non esiste. Detto questo, torno a rispondere alla domanda iniziale.
Cosa significa essere la madre di un bimbo con sdD?
Significa morire dopo la sua nascita ,
impazzire mentre lui ti cerca,
piangere mentre lui ti ride,
aver paura mentre lui si affida a te.
Significa maledire la vita mentre lui ti ringrazia per averlo messo al mondo,
pensare che la vita sia finita mentre lui pensa che ora è incominciata,
pensare solo alla diagnosi mentre lui ti implora di guardarlo,
significa imparare ad avere fiducia.
Significa risalire dopo aver toccato il fondo,
reagire a quella vita che tutto sommato ti ha risparmiata,
significa vergognarti di non averlo subito accettato diversamente da lui, che invece, ti ha riconosciuta da subito,
dimenticare i referti, scoprirlo come la tua essenza e rinascere ad una nuova vita.
Significa riscoprire il valore delle piccole cose,
dare valore all’invisibile,
significa imparare a ringraziare per ciò che la vita ti ha dato,
imparare ad amare la vita,
a guardare oltre l’apparenza.
Significa conoscere l’imperfetto e rendersi conto che nessuno a questo mondo è perfetto,
che la normalità è un fatto relativo ,
significa imparare a rispettare il tempo e che i mostri alla luce fanno meno paura.
Significa obbligarti a guardarti dentro per capire chi sei,
gioire per ogni piccolo traguardo,
significa vivere in apnea fino al prossimo controllo,
a non dare niente per scontato,
a sperare che la tigre guardinga rimanga assopita, innocua lì dove l’hai lasciata,
significa imparare ad essere serena,
a gestire le paure e le incertezze,
smettere di correre dietro alla felicità perché hai capito che decide lei quando venirti incontro.
E meravigliarti!
Meravigliarti del sole che sorge, del fiore che sboccia e del mare in tempesta perché ora guardi il mondo attraverso gli occhi del tuo bambino,
significa ridere con il cuore perché i suoi sorrisi sono portatori sani di buonumore,
significa ogni giorno ringraziare Dio per averti concesso il miracolo della vita e chiedergli di farti essere all’altezza del suo disegno.
Ecco. Questo vuol dire essere la madre di un bambino con sdD.
Antonella – blog Colori dell’Amore
GRAZIE PER AVER DATO VOCE ATTRAVERSO ME A TUTTE LE MAMME CHE HANNO BAMBINI E RAGAZZI CON SINDROME DI DOWN. GRAZIE
ma questa trismamma 😉 è la mia amica? E’la migliore al mondo…tvb <3
ti voglio bene grande amica e pubblicamente voglio dirti che averti nella mia vita è un dono prezioso
Grazie per la testimonianza, grazie perché mi sono commossa, grazie perché lavoro ogni giorno con un ragazzo SdD e lui è meraviglioso! Grazie perché sono mamma e conosco il dolore di avere un figlio “non perfetto” ma che non cambierei per nulla al mondo. La vita non è una corsa alla perfezione ma l’accettazione di diverse realtà, tutte degne di essere vissute e amate.
ciao Sonia, mi piacerebbe se tu mi scrivessi in privato 🙂 da ciò che scrivi percepisco che potresti essere una fonte di arricchimento.
Antonella sei una donna e mamma speciale, lo sai vero??? Meno male che ti ho incontrata, leggerti e’ una medicina per l’anima!!!
Bellissimo post. Grazie <3
Ciao ho letto la lettera molto commevente.
Sono mamma di Daniel nato con sindrome di down nel 2009…naturalmente l’ho scoperto solo al parto(nenche fossimo nel 1800).Cmq quando ero in gravidanza la mia paura era propeio questa e non nego che non so cosa avrei fatto se avessi saputo prima.Adesso non saprei nemmeno immaginare una vita senza Daniel ma bello parlare quando ormai ci si è dentro. La paura di tante mamme non è il fatto che sia cardiopatico che abbia qualche disfunzione ma è la VERA PAURA della disabilità.La conferma della SD purtroppo non ti dice la gravidtà. Mio figlio sta benissimo ma ha sempre la SD che lo accompagnerà nel suo percorso.. Ma se fosse nato come tanti bambini o adolescenti che ho conosciuto costretti a stare in istituto perché la gravità non permette la gestione in casa?……ciao Selenia
Ciao Selenia, nel mio blog cerco di sfatare i vecchi stereotipi, quelli legati al ricordo della vecchia persona con sdD. Concordi con me che è diverso da allora. Ovvio che non c’è un esame che ti dica la gravità della situazione ma studi sempre più appropriati hanno dimostrato che tutto dipende da come vengono cresciuti. Non sono d’accordo nel dire che sia facile per chi è dentro, anzi l’incontrario. E’ proprio difficile perchè ogni giorno ti confronti con la sindrome, al parco, al nido, in famiglia al cospetto di ogni cugino. Ogni esperienza è simile per certi aspetti ma tanto diversa per situazione e per percorso. Un abbraccio Selenia
Assolutamente stupendo, Anto. Spero che lo leggano tante, tantissime mamme in attesa e non solo.
Grazie Antonella sei un grande esempio di vita! Sono fiera di averti conosciuta!
anche io cara :)Tu sei una mamma davvero speciale
Questi angeli danno amore e emozioni come tutti i bambini e quando crescono sono i più simpatici e allegri di tutti!
! Vedrai cara Antonella quante soddisfazione avrai da questo angioletto!
Qualche lacrima è scesa…inutile nasconderlo!!
Grazie mille Antonella!!!
Un abbraccio grande!
Brava, bravissima!!!
Tutto quello che hai scritto coglie nel segno!
Paola mamma di Edoardo con ssd
bellissimo, pieno d’amore e coraggio, grazie!!!
una grande donna Antonella.
Ti conosco da sei mesi.Ti ho letta in una notte di disperazione per me e ogni giorno ti seguo con il tuo coraggio e l’insegnamento che mi dai nel portare avanti con dignità e tanto amore il tuo progetto più bello: la vita di tuo figlio.
bella!
Anna, dolcissima, sei sempre nei miei pensieri <3
Ciao Antonella,
commovente e allos tesso tempoimportante e utile questo tuo post.
Premetto che non sono molto documentata sulla sdD. C’è una cosa che hai scritto nei commenti più sopra che ha svegliao la mia curiosità ” studi sempre più appropriati hanno dimostrato che tutto dipende da come vengono cresciuti. ”
Se ne hai già scritto nel tuo blog, posso chiederti di indirizzarmi?
SOno una biologa molecolare (quelli che il DNA lo vedono spesso) eppure penso che la genetica sia spesso sopravvalutata. E’ fondamentale, ma non è tutto. Penso per esempio con terrore a quante famiglie con figli con sdD si siano arresi al cromosoma làddove era possibile andare oltre.
Sei una grande Antonella.
Ciao cara, grazie per le belle parole. Un libro molto interessante che mi ha aiutato a capire è NON ACCETTARMI COME SONO di Fuerestein che ha gettato le basi per questi studi. Infatti lui ha condotto studi sperimentali su campioni di persone con sdD che hanno evidenziato che stimolando e insegnando ai bambini certi gap possono essere superati, magari non tutti ma una buona parte da rendere loro una vita nella norma. Tenendoli clinicamente sotto controllo si interviene tempestivamente laddove possa presentarsi una patologia. Lo sport di per se getta sani basi per una vita salutare e come ovvio tenendoli in forma si evitano l’aggravarsi di patologie come può accadere a chiunque altro. L’unico vero problema rimane il linguaggio che anche con una riabilitazione precoce può non essere realmente chiaro. In ogni modo anche per questo non c’è una regola. Molte persone con sdD riescono a parlare abbastanza se non addirittura bene
Splendido post.
Veramente!
GRAZIE Antonella! Stiamo condividendo la stessa emozionante esperienza, che tu hai saputo esprimere con tanto amore e profonda coscienza. Sono proprio i nostri bimbi che ci hanno scelto per renderci mamme speciali!
Il nostro secondo bimbo con sdD ha quasi 2 anni e ci arricchisce ogni giorno….
Molto bello quello che testimoni.
Un conto è decidere di tenere un bimbo a cui è stata diagnosticata una patologia o una condizione genetica invalidante, che ne condannerà la vita,già quando era all’inizio della gravidanza, e quindi il genitore chiaramente pecca di egoismo e non solo.
Un conto è quando capita che un figlio abbia un incidente o nasca con un problema grosso o piccolo che sia, e quindi è chiaro che lo ameremo per sempre, in maniera incondizionata and so on.
Per favore, evitiamo banalità o condanne
Molto bello ciò che lei ha scritto.I bimbi , tutti i bimbi sono sempre un regalo di Dio e averne uno così come dice Lei significa che Dio per questo cucciolo ha visto bene nel dargli una mamma che sa amare.
anni fa era diverso..così mi spiego a volte le espressioni di alcuni nonni, di compagni di asilo di Tomaso..son rimasti all’idea che i bambini con sd abbiano un ritardo serio..anni fa erano davvero bollati e crescevano di conseguenza..qualche persona un po’ indietro c’è ancora..ma voglio vedere il mondo appunto con gli occhi di mio figlio e farmi contagiare dalla sua allegria e spontaneità…
Io ho una bimba con la sindrome di down di 4 mesi. Che dire..non potevi esprimere in modo migliore ciò che ho vissuto e sto vivendo..Alcuni punti li devo ancora maturare..ma so che ci vorrà del tempo, ma già ora, sto decisamente meglio e incomincio ad essere felice, è lei, la mia piccola Giorgia che mi rende felice e mi da forza ogni giorno. Grazie per le tue parole..
sono un nonno di guesti bambini con sd e vi voglio dire che siete mamme speciale e persone prescelte da dio perche guesti bambini sono speciali e con carattere che se ci pensate sono dolcissimi e secondo me averli e un dono di dio ritenetevi mamme prescelte vi auguro tanta felicita