Ultima modifica 19 Maggio 2015
Ricordo come se fosse ieri quando i miei genitori hanno portato me e mia sorella al Centro Studi Microcitemie di Roma, in via Galla Placidia a Roma, per effettuare un banalissimo esame del sangue, per controllare se eravamo affette da Anemia Mediterranea, una subdola anemia che, in taluni casi, potrebbe portare anche alla morte, se non presa e curata con le dovute cautele.
All’epoca, più di 25 anni fa, se non ricordo male, era obbligatorio farlo entro un certo anno di età, per riscontrare eventuali microcitemie e per mappare la situazione, nonchè per prevenire degenerazioni.
Tutti i bambini lo facevano.
Ricordo poi che, per quanto eravamo state brave entrambe, si andò tutti a fare colazione al bar e per me è stata una festa.
Non c’erano segni in famiglia di questo tipo di malattie, o meglio, all’epoca dei miei genitori e ancor meno dei miei nonni, forse neanche si conoscevano certe malattie rare e le eventuali possibilità di cura e sopravvivenza, nonchè l’importanza stessa di essere a conoscenza di essere portatori “sani” di una certa malattia, per poter poi essere un domani dei genitori consapevoli. Quindi si faceva lo screening a prescindere.
Gli esami erano e sono sempre stati GRATUITI.
Il centro era una delle eccellenze italiane, unico nel Lazio, seguiva centinaia di pazienti e di coppie in gravidanza e facevano accertamenti alle coppie a rischio che volevano figli.
Ecco, tutto questo, dal 6 maggio scorso, è andato perso. E’ finito.
Mentre fino agli anni ’60 si era all’oscuro di tutto, per ignoranza, proprio perchè non si conoscevano certe malattie e non si conoscevano cure e possibilità di vita, ora, pur conoscendo tutto, si butta alle ortiche e si fa finta di non sapere, e si ripiomba nel buio più totale.
Sta infatti succedendo uno scandalo a tutti i livelli.
Il Centro Studi Microcitemie di Roma, infatti, è stato costretto a sospendere ogni tipo di attività sanitaria per i mancati sovvenzionamenti da parte della Regione Lazio. Il centro, fino a poco tempo fa, era stato capace di autofinanziarsi, ma negli ultimi tempi non ce la faceva più: strumentazioni, spese di gestione, nonchè del personale qualificato e dei professionisti che vi lavorano, non erano più sostenibili.
La Regione Lazio, nei vari tagli che ha fatto, ha anche costretto a chiudere questo centro all’avanguardia, affermando che in realtà era la struttura ad essere inadeguata e fuori normativa, e non ha neanche dato alternative o possibilità di adeguamento della stessa, per i cui lavori, come è ovvio che sia, servono soldi.
Gli effetti di una tale decisione sono devastanti:
- posti di lavoro saltati
- esami diagnostici di questa malattia rara sospesi
- cure eventuali sospese
- ricerca ferma
- prevenzione inesistente
… devo andare avanti?
E’ sotto gli occhi di tutti la gravità della situazione. E’ sotto gli occhi di tutti l’abbandono delle istituzioni nei confronti dei malati di malattie rare. E’ sotto gli occhi di tutti la noncuranza ed il menefreghismo delle famiglie e dei più piccoli. Come sempre.
Cosa possiamo fare?
Firmiamo la petizione mandata avanti dal Centro Studi Microcitemie, cerchiamo di muovere qualcosa, è l’unica arma che abbiamo anche per salvaguardare i nostri figli. Uniamoci per questa causa molto importante.
Micaela
Questi sono studi che non dovrebbero mai essere interrotti!