Ultima modifica 20 Aprile 2015
Per quanto abbia cercato informazioni, non sono riuscita ad accertare se l’ispezione dei NAS al laboratorio dell’ospedale di Brescia rientrava nella solita routine o c’era qualcosa di più.
Sta di fatto che dopo tale ispezione l’agenzia del farmaco ( AIFE) ha bloccato, con decorrenza immediata, ogni e qualsiasi movimentazione, trasformazione o somministrazione di cellule umane, vale a dire ogni sperimentazione e cura che richieda l’uso di cellule staminali.
E, immediatamente dopo, cioè nel maggio ultimo scorso inizia, da quanto nebulosamente si evince dalle notizie pubblicate sui media, l’indagine del tribunale di Torino sull’ Ospedale di Brescia, in specie sul suo laboratorio, e sulla onlus Stamina Foundation.
Questi, per grandi linee, i fatti, le conseguenze? Tredici pazienti curati con preparati tratti dalle cellule staminali hanno avuto le cure interrotte subitaneamente, tra di loro una bimba di 2 anni.
Celeste è ancora viva grazie a quelle cure, ma per quanto tempo ancora? La sua storia è breve e terribile.
Celeste nasce con una malattia incurabile, una sindrome mortale che le riserva solo 18 mesi di vita, soffre di atrofia muscolare che paralizza progressivamente tutti i muscoli del corpo fino ad impedirne totalmente il respiro.
Ripeto, aspettativa di vita massimo 18 mesi!!!
Ma la bimba viene curata dall’Ospedale di Brescia con una terapia sperimentale, studiata e messa a punto nei propri laboratori, una terapia innovativa che prevede una duplice cura: trapianto del midollo e successive iniezioni periodiche di cellule staminali da un donatore, in questo caso dalla mamma.
Le cure con le cellule staminali non sono libere ed erogabili a tutti, il decreto dell’allora ministro della salute Turco stabilisce che per utilizzare tali cure sia indispensabile un’autorizzazione del Tribunale che può concederla solo se il paziente è in pericolo di vita o sia presente un significativo peggioramento delle sue condizioni.
L’autorizzazione, per Celeste, fu concessa nel gennaio 2011.
La cura si è rivelata efficace. Le condizioni di Celeste hanno subito un evidentissimo miglioramento, riusciva a respirare senza fatica, riusciva a muovere braccia e gambe e, soprattutto SOPRAVVIVEVA e c’erano tante speranze!!
Il medico curante nel settembre 2011 aveva certificato l’arresto della patologia, badate bene, non il superamento.
Ma l’AIFA è intervenuta e la terapia è stata negata.
Le conseguenze, per la piccola, sono state disastrose, il medico lo ha certificato, lo ha constatato con sgomento, in poco tempo il respiro e tornato affannoso, le gambe e le braccia sono tornate a presentare problemi di movimento.
I genitori, a questo punto, si sono rivolti al tribunale di Venezia, al Tribunale del Lavoro, perché solo una decisione di quel giudice può sospendere quella dell’AIFA e, di conseguenza, permettere all’ospedale di Brescia il ripristino della somministrazione delle cure a Celeste e agli altri pazienti.
Dunque il destino, la vita di Celeste è affidata ad una decisione di un Giudice, di un giudice del lavoro, perché?
Non so in quali condizioni lavorino nel citato ospedale e nel suo laboratorio, ne come si comportino ( non sono riuscita a trovare nulla a tale proposito), ma che cosa c’è di più importante di una vita? Di 13 vite?
I carabinieri dei NAS, L’AIFA, il Tribunale di Torino non si sono posti il problema dei pazienti?
Si sa, se c’è un’ autorizzazione di un tribunale, i pazienti corrono seri pericoli di vita, e allora?
Non hanno pensato che se tali cure sono indispensabili per vivere la loro mancanza porterebbe i pazienti alla morte?
O si sono semplicemente attenuti a regole cavillose ed antiquate?
È ormai risaputo che in tutto il mondo medico scienziati stanno studiando l’uso delle cellule staminali e stanno, di volta in volta, scoprendo applicazioni importanti e decisive per la salute e molte cure sono già state pienamente approvate mentre molte altre sono sperimentate e in promettono evoluzioni eccezionali.
Ma, a parte questo, quella cura giovava a Celeste, le regalava una vita migliore, regalava a lei ed ai suoi genitori una grande speranza!
Vita e speranza negate dall’AIFA. Perché?
Oggi 21 agosto 2012 il giudice del Lavoro di Venezia esaminerà il ricorso…
Ridarà speranza e vita a Celeste?
Oggi 22 agosto nessuna decisione, ma qualche tg ha ribadito che lo stop è dovuto a motivi burocratici.
Pazzesco, vero? Incredibile ed inumano.
Nonna Lì
