Ultima modifica 14 Settembre 2015
Un nastro giallo a indicare che il bimbo nato non è né maschio né femmina. Quando la combinazione dei cromosomi XX e XY subisce delle varianti, si producono delle anomalie agli organi genitali che vanno a incidere sul sesso del bambino appena nato.
I neonati dal sesso incerto sono circa uno su cinquemila ma sembra che stiano aumentando le segnalazioni da parte degli ospedali.
Né maschio né femmina, quindi, un nastro che non può essere né rosa né azzurro. Un tema delicato, un dramma per i genitori, un problema per il bambino.
Un’indagine condotta da Repubblica segnala che “Nel centro del San Camillo di Roma, ma anche in quello del San Raffaele di Milano, del Policlinico Federico II di Napoli e del Sant’Orsola Malpighi di Bologna si contano sempre più pazienti che sono classificati come affetti da Dsd (Disordini della differenziazione sessuale), un termine che racchiude varie patologie e spesso coincide con un’anomalia cromosomica o anatomica o una disfunzione ormonale. Succede quando il bambino ha una combinazione di cromosomi diversa da XX e XY, femminile e maschile. A volte è XXY, altre presenta combinazioni diverse in varie cellule del corpo. Fra i vari casi c’è la sindrome di Morris o delle Belle donne, bambini con patrimonio cromosomico XY in cui il testosterone non riesce a svolgere la sua funzione virilizzante. “Recentemente è aumentata la consapevolezza dei genitori di fronte a situazioni di questo tipo e c’è la volontà di non nascondere il problema”, spiega il professor Lima, direttore Chirurgia pediatrica dell’ospedale Sant’Orsola Malpighi di Bologna. “Ci arrivano ogni anno una decina di casi di neonati ‘con genitali ambigui’. Seguiamo pazienti da tutta l’Italia”.
A sostenere le famiglie non ci sono solo le strutture sanitarie, ma anche associazioni come l’Associazione sindrome di Morris, che offrono consigli e raccolgono storie, perché è difficile sostenere neomamme e i neopapà e aiutarli a capire che cosa fare.
“In alcuni casi serve un approccio integrato- spiega Paolo Valerio, dell’Unità di psicologia clinica e psicoanalisi dell’Università degli studi di Napoli Federico II “per aiutare i medici e le famiglie. I genitori vanno sostenuti, si aspettavano un maschio e si ritrovano un bimbo dal sesso incerto. Va sostenuto anche il medico che deve comunicare la notizia. E poi in alcuni casi è importante prendere decisioni quasi subito come, ad esempio, quella di eseguire o meno un intervento chirurgico. Tenendo presente che talvolta è necessario per la sopravvivenza del neonato. Per fortuna questi casi sono rari. Il più delle volte, soprattutto nel caso della sindrome di Morris e dell’Iperplasia surrenale congenita, non è necessario intervenire subito chirurgicamente ed è bene evitare quelle che alcuni definiscono ‘mutilazioni genitali’. Queste, infatti, sono finalizzate soprattutto a ‘normalizzare’ l’aspetto estetico dei genitali, per rendere più accettabile la bambina ai genitori o a prevenire future difficoltà nella vita relazionale o sessuale”.
Tempo fa una mamma mi ha scritto raccontandomi la storia del suo bambino, nato con pma ma anche con anomalia cromosomica. Lei ed il suo bambino dovranno aspettare il periodo della pubertà per decidere quale sarà la soluzione migliore. Serviranno colloqui con team multidisciplinari, visite da pediatri endocrinologi e neonatologi, colloqui con psicologi, urologi genetisti, implicazioni mediche, chirurgiche e sociali. Servirà tanto amore e tanta forza.
Auguri, allora.
Raffaella Clementi
