Ultima modifica 2 Maggio 2023
L’associazione Maris lancia la canzone Insieme per i bambini affetti da malattie reumatiche con una madrina speciale.
Il 14 aprile 2023 è uscita su tutte le piattaforme digitali il brano e il video di Insieme con la sentita partecipazione di Maria Grazia Cucinotta.
I testi e la musica di questa bellissima canzone sono di Raffaele Viscuso, interpretata dal Maris’ Chorus diretto da Grazia Alonso formato dai giovanissimi Asia Bivona, Nicole Santonocito, Federico Ragusa, Alessio Coppola, Martina Isaia, Gloria Ciraulo.
Insieme nasce dalla volontà dell’Associazione MARIS, Malattie Reumatiche Infantili Sicilia, di dare voce e risposte ai bambini e i ragazzi che soffrono di queste patologie.
La MARIS, costituitasi nel 2012, è un’organizzazione di volontariato impegnata a far sì che ognuno dei piccoli pazienti abbia un trattamento sanitario ottimale.
Così da poter avere una vita normale e integrata nella società.
L’Associazione supporta il Centro Regionale di Riferimento di Prevenzione, Diagnosi e Cura delle Malattie Rare Reumatologiche del Bambino, afferente l’UOSD di pediatria a indirizzo reumatologico di cui è responsabile la dott.ssa Patrizia Barone che in qualità di vicepresidente, insieme alla presidente, avv. Patrizia Cavallaro sono cofondatrici della MARIS.
Insieme tocca ogni aspetto della malattia non solo le difficoltà motorie, le limitazioni che hanno i bambini nel correre come tutti gli altri, ma anche il tema importante dell’inclusione.
Il ritornello dice “vieni con me insieme si può” condensando in poche parole l’importante missione della MARIS.
“I più grandi cantano vieni con noi, perché sono già passati attraverso le difficoltà che i più piccoli dovranno affrontare e l’invito è quello di non sentirsi soli, perché Insieme si possono superare gli ostacoli insidiosi che queste patologie seminano nella vita di tutti i giorni, regalando la speranza e la voglia di superarli”.
Testimonial è l’attrice Maria Grazia Cucinotta, da sempre sensibile a tematiche sociali e sostenitrice della MARIS. “Io ci sono e tu?” la sua adesione spontanea e generosa al progetto:
“Sono stata felice di dare il mio piccolo contributo all’importante missione della MARIS a sostegno delle malattie reumatiche infantili. Nessuno di noi può sottrarsi a queste responsabilità e il non sentirsi soli, ma parte di un Insieme, può fare la differenza per i piccoli pazienti e per le loro famiglie. E io ci sono, voglio esserci”. Maria Grazia Cucinotta
Abbiamo fatto due chiacchiere con la Dott.ssa Patrizia Barone, pediatra e vicepresidente dell’Associazione Maris:
Grazie di essere qui, vorremmo far sapere meglio ai nostri lettori, che cos’è la reumatologia pediatrica e di cosa si occupa.
La reumatologia pediatrica è quella branca della pediatria che si occupa, per l’appunto, di malattie reumatologiche.
Sono un gruppo di malattie che comprendono le così dette malattie autoimmuni, ovvero quelle malattie in cui quegli anticorpi che vengono prodotti per combattere le infezioni, si rivolgono contro organi.
Le malattie reumatologiche pediatriche includono molte patologie differenti.
La patologia più diffusa, nell’ambito pediatrico dopo il diabete giovanile, è l’Artrite Idiopatica Giovanile.
Abbiamo anche la Sclerodermia Sistemica e localizzata, il Lupus Eritematoso Sistemico, la Dermatomiosite Giovanile, l’uveite autoimmune, la malattia Reumatica, le vasculiti come la Peliosi Reumatica, la malattia di Kawasaki
Le malattie, invece, più recentemente individuate sono le Sindromi Autoinfiammatorie, che comprendono le Febbri ricorrenti o l’Osteomielite cronica non infettiva e altre ancora.
Sono tutte malattie croniche e debilitanti che vanno opportunamente curate attraverso un approccio multi disciplinare sia nella fase diagnostica che in tutto il follow up.
Si ha bisogno, quindi, di un percorso diagnostico garantito e ben organizzato.
Queste malattie impattano molto sulla qualità di vita del bambino ma anche su quello della sua famiglia.
A questo proposito qual è lo scopo di MARIS e come aiuta le famiglie?
MARIS è un’Associazione di volontariato che opera in favore dei bambini affetti da patologie reumatiche, per assicurare a ognuno di loro un trattamento ottimale e un inserimento nella vita normale.
Quindi, uno degli scopi è quello di far conoscere queste malattie e dotare di supporto il centro di riferimento dell’Unita operativa di Catania.
Inoltre, mette a disposizione fondi per la ricerca.
Grazie a Maris e a Lei è nata l’Unità di pediatria a indirizzo reumatologico (U.O.S.D.) presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico “Gaspare Rodolico–San Marco” in Via S.Sofia, 78.
Questa unità si occupa infatti delle malattie reumatologiche pediatriche.
Posso dirle che è stato un lungo percorso.
Queste unità operative di reumatologia sono state inserite nella rete ospedaliera già dal 2013.
Questo partendo dall’assunto che serviva dare personale e mezzi per una branchia così diffusa, perché non c’erano.
Finalmente a luglio scorso, l’Azienda, ha recepito le direttive della rete ospedaliera e ha creato un’unità operativa semplice dipartimentale, abbastanza autonoma, di pediatria a indirizzo reumatologico.
L’ha dotata, fino ad allora ero io l’unico medico che se ne occupava, di un responsabile che sono io e un altro medico.
Servirebbero tante figure che speriamo piano piano, un giorno di raggiungere.
Perché il nostro fine ultimo è quello che i nostri bambini si curino nella nostra terra.
Vogliamo dare ai nostri pazienti un’assistenza sempre migliore!
Può spiegarci come l’associazione aiuta e dona sostegno alle famiglie di questi bambini affetti da malattie reumatologiche?
L’associazione da supporto in molti modi.
Le nostre volontarie sono sempre pronte e attive nel spiegare loro il percorso che gli aspetta.
Inoltre, donano coraggio a queste famiglie.
Maris ha fatto moltissimo per queste famiglie, oltre all’unità operativa, per le mamme abbiamo fatto numerose iniziative:
Abbiamo creato uno sportello con uno psicologo per le famiglie e i bambini.
Offriamo un protocollo di intesa con il circolo Nic di Catania dove portiamo i bambini a vela.
Ci sono delle lezioni gratuite e delle uscite in vela, questo partendo proprio dall’assunto che lo sport è sempre consigliato anche in queste malattie.
Inoltre, sempre legato allo sport stiamo facendo un altro protocollo di intesa con il CUS di Catania.
Facciamo azioni divulgative nelle scuole.
In futuro, ci piacerebbe dare anche un supporto logistico alle famiglie che vengono da noi.
Per concludere, vorremmo chiederLe concretamente cosa possono fare le persone per aiutare questa associazione?
Questa è una bellissima domanda.
Concretamente le persone possono fare donazioni libere (donazioni Maris).
e DONARE IL VOSTRO 5X1000 INSERENDO IL CF: 93182690870 DELL’ASSOCIAZIONE.
Questo ci permette di raccogliere dei fondi e aiutare questi bambini e queste famiglie!
