Ultima modifica 13 Febbraio 2018
La sindrome di Tourette… non sapete cosa sia?
Benvenute nel club, nessuno lo sa.
Mi correggo nessuno tranne quelle mamme che come me si struggono con figli pieni di tic motori e vocali e piccole ossessioni. Niente panico, ora vi spiego tutto.
Provo ogni giorno sulla mia stessa pelle cosa significa avere la Tourette, ce l’ho anch’io.
In forma molto più lieve, per fortuna, ma ricordo che da ragazzina avevo tanti tic.
A quei tempi, però, non si usava portare i bambini dal neuropsichiatra, mi portarono dal medico di base che mi diede della valeriana. Ne prendevo a manciate ma era come l’acqua.
Poi io fui fortunata e la cosa andò negli anni diminuendo: alle medie avevo pochi tic, al liceo pochissimi e all’università sono sicura di non aver mai ticcato.
Quando fu il momento di diventare mamma mi ero completamente dimentica del problema dei tic.
Mi avevano fatto tutti credere che il problema fosse solo il mio temperamento, che ero troppo precisina, nervosa, ansiosa e perfettina.
La diagnosi di mio figlio non arrivò all’improvviso, cominciò verso i sei anni con i primi piccoli tic che andavano e venivano. Non mi preoccupavo perché era successo anche a me e tutto poi era andato a posto.
Ma in lui le cose cominciarono a peggiorare e, verso gli 11 anni, al ritorno da un viaggio, cominciò con i tic vocali ed i tic motori.
Dopo qualche mese cominciai ad interessarmi, chiedere alla psageratiediatra, leggere su internet.
Ma quando lui una sera venne in cucina piangendo e dicendomi che non ce la faceva più, non attesi oltre e lo portai a visita dal neuropsichiatra.
Ricordo con dolore il momento della diagnosi ed il mare di emozioni che mi travolsero, le notti insonni, la preoccupazione, il senso di colpa, a volte la disperazione soprattutto nel vedere che c’è tanta disinformazione e gli specialisti tourettologi sono molto pochi.
Il periodo è stato brutto e nero ma alla fine ho preso tutto il dolore che mi stava consumando e mi sono detta che dovevo re incanalarlo in qualche cosa di buono. Ho deciso di costituire, insieme ad altri genitori ed alcuni professionisti, una associazione onlus, perché nessun genitore debba più sentirsi solo disperato o in colpa come è successo a me e perché nessun bambino venga più sgridato perché “ticca” o fa strani suoni.
E’ facile sentirsi soli, sbagliati, o peggio, pazzi quando si hanno certi sintomi.
E’ facile dare la colpa ad altre cose quando tuo figlio ha tanti tic che sembra impazzire: “E’ colpa del divorzio”, “Non hai saputo educarlo!”, “Lascialo in pace!” e tante altre stupidaggini.
E poi le terapie farmacologiche creano tante paure nei genitori ed il bisogno di condividere e parlare con altri genitori nelle tue stesse condizioni è tanto.
Per questo c’era bisogno di questa associazione, per questo siamo nati noi.
Sabato 17 febbraio alle 16,30, a Roma in via dei Sabelli 108, si terrà la presentazione dell’associazione, del comitato scientifico e dei vari gruppi di lavoro che si formeranno.
L’incontro è gratuito e tutti sono invitati, famiglie e parenti, basta registrarsi sul nostro sito, dove metteremo anche tutte le altre informazioni che man mano raccoglieremo.
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Fabiola Oliva
